Alisa Maria Matei
Alisa Maria Matei este designer grafic, artist vizual și Ambasador pentru Pacienți cu afecțiuni rare. Oricând are ocazia, se implică în proiecte de advocacy care susțin drepturile și nevoile pacienților, punând în valoare abilitățile sale de designer și ilustrator.
Eu și Mia, Miastenia Gravis
Lucrare selectată la DIPLOMA 2021
Miastenia gravis este o boală autoimună care afectează cel mai frecvent mușchii ce controlează mișcarea ochilor, expresia facială, mișcarea brațelor, a mâinilor și a picioarelor. De asemenea, aceasta poate cauza dificultăți la respirație, înghițire, masticație și vorbire. Este adesea denumită pe scurt MG. Subiectul cărții reprezintă experiența proprie a Alisei, relatată sub forma unui jurnal vizual și scris, în care ilustrează lupta ei zilnică și provocările cu această afecțiune. Simptomele atipice precum lipsa completă a vocii, pierderea expresiei faciale, deficitul motor și respirator, dar și anxietatea, diagnosticarea greșită și întârziată, prima spitalizare, terapia intensivă și operația, reprezintă fragmente din conținutul cărții. Folosind imagini din arhiva personală, își expune intimitatea și fragilitatea urmărind destigmatizarea afecțiunii prezentate dar și informarea la nivel colectiv.
„Eu și Mia, Miastenia Gravis” este expusă în doua părți - prima parte este prezentarea științifică a afecțiuni, iar cea de-a doua parte surprinde povestea personală din contextul traumatic. Poziționarea atipică a textului reprezintă în mod simbolic simptomele fluctuante și imprevizibile. Este un proiect de advocacy având ca scop educarea publicului și creșterea conștientizării.
Eu și Mia, Miastenia Gravis
Universitatea Națională de Arte din București
Facultatea de Arte Decorative și Design
Proiect disertație
Coordonatori: Prof. Univ. Dr. Dinu Dumbrăvician